La Sindrome di Tourette è una sindrome di origine neurologica caratterizzata da una molteplicità di sintomi, tra cui tic (facciali, vocali, motori), disturbi ossessivo-compulsivi, deficit di attenzione, iperattività, ecolalia, coprolalia e altri ancora.
Sindrome, infatti, significa proprio “sintomi che stanno insieme”. Per una diagnosi basterebbe, dunque, la presenza di tic motori e verbali, si potrebbe pensare, ma ormai si sa che i sintomi classificati nella categoria Sindrome di Tourette sono innumerevoli e che, a tali sintomi, possono anche accostarsi “fenomeni” che chiamare “sintomi” sarebbe piuttosto improprio.
Un bel mistero, insomma. Infatti, nonostante, si stimi che, in Italia, a circa 4 persone su 10mila potrebbe essere diagnosticata la Sindrome di Tourette, questa è pressoché sconosciuta. Tanto che, purtroppo, in molti casi nemmeno gli esperti del settore (psicologi, psichiatri, neurologi …) riescono a identificarla.
Molti tourettici, inoltre, non considerando i loro sintomi e fenomeni come “una malattia”, neppure pensano che la loro condizione sia da curare. Quindi ignorano di averla. Altri, al contrario, possono soffrirne in modo pervasivo e, quindi, scoprire di averla e andare alla ricerca di aiuto. Un aiuto che si spera di trovare presto e a ogni costo.
E qui subentrano i problemi veri, talvolta.
I tic, infatti, sono solo la parte più evidente dei sintomi, ma non necessariamente la più importante. Purtroppo, però, capita che si curi questa sindrome soprattutto, o esclusivamente, attaccando il tic, che è solo il sintomo di qualcosa di più profondo, cercando di bloccarlo con farmaci molto pesanti (ansiolitici, antidepressivi, neurolettici, anche contemporaneamente), oppure tramite l’infiltrazione di botulino, nei muscoli affetti dagli spasmi e, addirittura, nelle corde vocali, o ancora, addirittura tramite interventi chirurgici che la stessa Food and Drug Administration americana definisce del tutto sperimentali per la Tourette, come la DBS (Deep Brain Stimulation, installazioni di elettrodi all’interno della scatola cranica).
Se è vero, com’è vero, che, in molti casi, i farmaci sono necessari (ma per altri scopi), somministrandoli in maniera pesante e con il solo obiettivo di annullare i tic si preclude ai tourettici l’utilizzo delle spiccate facoltà mentali che questa Sindrome regala loro.
Sì, perché è stato ormai provato che i tourettici hanno un quoziente intellettivo, una creatività e una sensibilità ben al di sopra della norma. Basti pensare a personaggi illustri che hanno o hanno avuto tale Sindrome: Mozart, Molière, lo zar Pietro il Grande, Dan Aykroyd e così via.
La Sindrome di Tourette, sostanzialmente, nonostante sia stata individuata da Itard, secoli fa, e poi riscoperta da Gilles de la Tourette (che le diede il nome) è stata dimenticata per decenni, e oggi riscoperta con, talvolta, qualche eccesso di diagnosi che rischia di far definire come Sindrome di Tourette ogni fenomeno ticcoso o disturbo del movimento.
Proprio per far sì che su tale sindrome venga fatta chiarezza, e che i tourettici si riconoscano tra loro anche quando alcuna sofferenza è in loro conclamata, è nata la Onlus di Milano “Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti” (AST-SIT), fondata dal Prof. Gianfranco Morciano, tourettico, educatore e pedagogista, già docente universitario nelle lauree della riabilitazione presso le Facoltà di Medicina.
L’associazione, ogni giorno, permette, infatti, l’incontro tra familiari e tourettici, aiuta bambini e adulti tourettici a trovare un loro equilibrio grazie a esercizi specifici in grado di controllare i sintomi più disturbanti di questa Sindrome, senza limitare, però, le capacità mentali dei tourettici (quando un equilibrio è possibile, ovviamente, e quando i sintomi non sono devastanti), e molto altro ancora.
Infine, di impatto sono anche le azioni comunicative di Roberto P. Tartaglia, giornalista e scrittore tourettico, che ha deciso di rendere nota a tutti la sua Sindrome attraverso un video pubblicato su Youtube e sul suo sito personale. Sito dove, ogni settimana, pubblica diversi articoli, tra cui alcuni che, generalizzando gli insegnamenti che la Tourette gli ha regalato, illustra sistemi e metodi per una crescita personale, adattabili a tutti.
Questo progetto avvalora ancor più la frase scritta dal fondatore della neuropsicologia sovietica, Alexander Lurija, in una corrispondenza privata inviata al famosissimo neurologo americano Oliver Sacks: “La comprensione di tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun’altra sindrome che abbia un interesse paragonabile” (frase, peraltro, assunta a motto della Onlus “AST-SIT”).
Roberto P. Tartaglia, inoltre, ha scritto un romanzo giallo su questa Sindrome, dal titolo “Lo scacciapensieri”. Il primo romanzo che mette realmente a nudo la realtà quotidiana di un tourettico e che evidenzia, senza peli sulla lingua e attraverso il fascino del mistero e dei colpi di scena, i problemi (per lo più di natura sociale) cui si può andare incontro se non si comincia a conoscere la Tourette e ad accettarla in società.
Vorrei chiudere questo articolo con la frase che conclude proprio la biografia di Roberto P. Tartaglia, sul suo sito, frase che racchiude perfettamente la ventata di ottimismo che caratterizza le campagne informative di Tartaglia e della Onlus “AST-SIT” sul tema: “E ora ne sono certo: per me, essere tourettici non è una condanna. È un dono.”
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